onsdag den 28. juli 2010

Handicappet barn - handicappet familie?

Har nu et handicappet barn på snart 8 år, og kæmper stadig med, at få folk til at forstå, hvordan vores familie fungerer med de præmisser det giver. Idag skulle vi besøge drengenes oldemor. Sidste gang/år havde vi planlagt det til en dag Anton ikke var hjemme, men idag var vi alle 4 afsted - desuden var min søster og svoger og deres tvillinger der også. Vi kom kl 11 og havde sagt at vi kun blev til frokost og eftermiddagskaffe, da Anton er meget træt efter kl 19, og han sover aldrig i bilen. De andre bliver til aftensmad også. Det var så iorden. Køreturen op er præget af en Anton der er hysterisk, så snart det er Gustavs tur til at vælge film på afspilleren. Han tudede, hvinede og sparkede i en halv time ud af 1½ over at han ikke måtte se Postmand Per. Det skal dog nævnes at Anton for tiden nok også prøver lidt grænser af...for hvis nu den søde lille handicappede dreng, kan få alle til at følge hans vilje, så ville det jo være fint. Og så er han udviklingsmæssigt mellem 3 og 4 år. Deroppe frokost, som har mange fine ting, som Anton rigtig godt kan lide, men han kan ikke samle sig om det, og spiser stort set kun lidt agurk. Han er vild med hunde, og dermed også oldemors lille Dina-hund. En lidt hidsig hund, som Anton jagtede kravlende rundt i lejligheden...mens moren nervøst tænkte at nu blev det snart for meget for hunden, og den ville snappe efter Anton. Det skete heldigvis ikke. Men konstant mandsopdækning og guidning. Vi fik så lokket det meste af flokken på en gåtur ud i regnen og op i centeret, så der skete lidt andet. Vi måtte gå lidt før de andre, da drengene sad og kogte i regntøjet og var utålmodige. Gåturen var meget hyggelig. Også nogenlunde i centeret, hvor jeg fik kigget lidt i Kreativ Companys butik. Gustav sad og tegnede i legehjørnet og Anders gik rundet i cirkler med Anton i "gangene", da Anton ikke kunne overskue at være i butikken. Vi gik tilbage mod lejligheden og Anton havde en dejlig hyggestund, hvor han fik lov til at holde Dinas snor og gå tur med den.
Hjemme igen fortsatte hundejagten...indtil oldemor blev nødt til at lukke hunden ind i soveværelset. Anton kører sig selv mere og mere op han tuder, slår og råber- fik givet sin mor en lussing lige over brillerne et par gange, kan ikke tåle synet hverken af sin lillebror eller sin fætter og kusine, som flere gang skal reddes af at jeg stopper Antons hånd inden han har fået mejet en lille 2-årig i jorden med et ordentlig dask. Og de skal bare ikke inden for arms-afstand. Han ser nærmest rødt. Et par frustrerede forældre mundhugges lidt, men vælger at sige at nu tager vi hjem, selvom at oldemor er ved at finde frem til eftermiddagskaffen. Pakker hurtigt tingene sammen, og meddeler beslutningen til oldemor. Det altsammen er på en eller anden måde dog gået hen over hoved på hende...."jamen I kan vel lige blive til kaffen...jeg er jo ved at finde den frem...hun sætter sig med til Anton, og siger at nu skal han ind og have kage...og Anton elsker kage. Jeg kan mærke at jeg bliver ked af det...står nærmest med tårer i øjnene, da det er svært nok at skulle træffe beslutningen uden at blive overhørt herom. Og det var bare ikke hyggeligt men hårdt at være afsted, når Anton har så dårlig en dag. Tror godt min søster kan se situationen har i hvert tilfælde øjenkontakt med hende, mens min frustration raser rundt i kroppen. Men vi ender selvfølgelig med lidt boller og kage, hvor Anton spiser ok - inden han hurtigt begynder at slå og græde over at han ikke må komme ned og kravle rundt, når han jagter hund og børn. Så hurtigt ud af døren. Et hurtig stop ved Bilka indebærende køb af endnu en dvd-afspiller til bilen...overspring, men det havde faktisk været planlagt lidt tid. Inden far kommer ud, har Gustav dog sagt at vi godt må tænde for den anden og starte Postmand Per, han kan godt fornemme at Anton har det svært. Der falder snart ro på Anton - efter ca 20 min, og turen hjem er rolig. En træt men rolig Anton hjemme igen, som beder om at blive puttet kl 19, efter en sen aftensmad. Og nu bare et par forældre som føler sig utrolig trætte...selvom at man skal forestille at have haft en hyggelig familietur.
Beklager længden og håber du har hængt på helt hertil.... det hjælper faktisk lidt at få det skrevet ned...hoved bliver faktisk lidt lettere.

Tilføjelse....billeder af hyggestunderne trods alt idag.

4 kommentarer:

  1. Med en lille klump i halsen tænker jeg, at I må kæmpe meget,- både med jer selv og med andres forståelse. Husk, at I også skal have pusterum, helt uden dårlig samvittighed (det kan jeg se, at I heldigvis også får ind imellem).

    Nu fik du lidt luft, og vi fik noget at tænke over.
    Tak for et smukt og klogt indlæg.

    SvarSlet
  2. Hej :-)

    Ja, jeg vil sige, at man som familie også er handicappet. Det er ikke et liv på "normale" vilkår - og det rammer jo hele familien.

    Jeg kan - desværre - nikke genkendende til den manglende forståelse, og den frustration det frembringer. (Har en søn på 8 år med Marfan Syndrom - en bindevævslidelse - i mild grad. Derudover er han ikke udviklingsmæssigt med og starter udredning på børnepsyk snart)

    Ind imellem befinder jeg mig i situationer, hvor jeg bare har lyst til at skrige til/af folk: "Fat det nu! Han KAN ikke mere...VI kan ikke mere!"

    Så tak for et godt indlæg :-)

    K.H June

    SvarSlet
  3. Sender mange tanker til dig...

    SvarSlet
  4. Mange tak for jeres kommentarer. Og June - ja man syntes jo selv at det er så tydeligt, at situationen er uholdbar. Men folk incl noget familie kan stadig hverken se eller forstå det, hvilket tit medfører at det er os som forældre der kommer til at virke besværlige og pylrede istedet.
    Knus Joan

    SvarSlet